Liječenje boli djece s malignom bolesti i palijativna skrb 1/3

	Godine 1994. osnovano je Hrvatsko društvo za hospicij/palijativnu skrb (HDHPS) kao dio Hrvatskog liječničkog zbora, čime je pokrenut organizirani hospicijski pokret u Hrvatskoj, čiji su članovi specijalisti opće i obiteljske medicine, internisti onkolozi, neurolozi, anesteziolozi, a pridruženi članovi psiholozi, teolozi, socijalni radnici, pravnici, medicinske sestre i fizioterapeuti.

Palijativna skrb, prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji (WHO, 2002.), jest aktivna potpuna briga za bolesnike čija bolest više ne reagira na postupak liječenja. Svrha palijativnog liječenja je postizanje najbolje kvalitete života terminalno bolesnih i njihovih obitelji, i to pomoću kontrole boli i kontrole ostalih simptoma bolesnika te psihološke, socijalne i duhovne pomoći. Smrt je sastavni dio života, te kvaliteta života do samog dostojanstvenog kraja mora biti optimalna i ne smije biti povezana s boli i patnjom.(1-5)

Roditelji terminalno bolesnog djeteta ne smiju imati osjećaj da su oni i njihovo dijete napušteni, nego da se cilj terapije mijenja od produžavanja života prema kvaliteti života.

Palijativna skrb je briga za bolesnika u terminalnoj fazi letalne bolesti, a obuhvaća kontrolu i olakšavanje fizičkih simptoma, najviše boli, odgovarajuću njegu i prehranu te psihološku i duhovnu pomoć bolesniku i obitelji. Osim bolesnika s malignom bolesti još nekoliko grupa bolesnika treba palijativnu skrb, kao što su terminalne faze neuromuskularnih, metaboličkih i genetskih bolesti, AIDS-a, te srčane, jetrene ili bubrežne insuficijencije.(1,2)

Sustav organizacije skrbi za bolesnike u terminalnoj fazi bolesti

Povijesno, riječ hospicij označavala je mjesto gdje putnik-prolaznik može otpočinuti. Kasnije je riječ hospicij postala sinonim za mjesto gdje se umire. U Dublinu u Irskoj u 18. stoljeću redovnici su osnivali hospicije za umiranje teško oboljelih.

Hospicij u modernom smislu riječi (Hospicij Sv. Kristofora u Londonu) osnovala je Dame Cicely Saunders 1967. godine. Ona je pokrenula svjetski hospicijski pokret kao brigu za terminalno bolesne. Definirala je pojam totalne boli; osim fizičke boli, postoji psihološko-emocionalna, duhovna i društvena komponenta boli. Tjeskoba, depresija, usamljenost i suprotno tome suosjećanje i emocionalna podrška mijenjaju kvalitetu i intenzitet boli.
Hospicij Sv Kristofora ima 70 kreveta. Osim njege terminalno bolesnih, tu se provodi stručno-znanstvena i nastavna djelatnost te specijalizacija iz palijativne medicine u Velikoj Britaniji. (3)

Razvoj palijativne skrbi u Hrvatskoj

Godine 1994. osnovano je Hrvatsko društvo za hospicij/palijativnu skrb (HDHPS) kao dio Hrvatskog liječničkog zbora. Osnovala ga je prof. Anica Jušić, profesor neurologije u mirovini, uz grupicu entuzijasta. Time je pokrenula organizirani hospicijski pokret u Hrvatskoj. Članovi društva su specijalisti opće i obiteljske medicine, internisti onkolozi, neurolozi, anesteziolozi, a pridruženi članovi psiholozi, teolozi, socijalni radnici, pravnici, medicinske sestre i fizioterapeuti.

Tijekom 1997. i 1999. godine osnovane su dvije humanitarne organizacije temeljene na volonterima, prva Udruga prijatelja nade, s djelatnošću na razini grada Zagreba, a zatim Hrvatska udruga prijatelja hospicija, koja djeluje na republičkoj razini.

Godine 2002. u Zagrebu je otvoren Regionalni hospicijski centar u Domu zdravlja Maksimir, dobrovoljačka organizacija odakle su organizirane kućne posjete volontera, dobiveno je mjesto za medicinsku opremu, apoteku i administraciju. Formiran je tim za kućne posjete, za savjetovanje o liječenju boli i žalovanje.

Od 1999. godine zaživjeli su timovi za hospicijske kućne posjete koje sačinjavaju volonteri liječnici, medicinske sestre, fizioterapeut, socijalni radnici, psiholog. Oni pružaju kućnu njegu terminalno bolesnima, olakšavaju simptome, ali i psihološko-emotivnu pomoć bolesnima i obitelji.

Iz Hrvatskog društva za palijativnu medicinu nastalo je 2000. godine i Hrvatsko društvo za liječenje boli kao dio Hrvatskog liječničkog zbora. Tijekom godina organizirani su brojni simpoziji, konferencije, radionice, tečajevi. Hrvatsko društvo za palijativnu skrb organiziralo je simpozije s predavačima iz inozemstva (Nigel Sykes, David Oliver, Katheen Foley,Vitorio Ventafridda i mnogi drugi) te tečajeve za liječnike, medicinske sestre i volontere.

Poslijediplomski tečaj I. kategorije za liječnike “Dijagnostika i liječenje kronične maligne boli” i tečaj “Palijativna skrb” za liječnike u primarnoj zdravstvenoj zaštiti održavaju se redovito svake godine.

Objavljene su mnoge publikacije, poglavlja u udžbenicima, više od 60 članaka, prijevod preporuka Svjetske zdravstvene organizacije o liječenju maligne boli u odraslih i u djece, te olakšanju simptoma u terminalnoj fazi bolesti. Bilten kao službeno glasilo HDHPS izlazio je u deset brojeva.

Prevedene su i Preporuke Povjerenstva ministara Vijeća Europe državama članicama, u kojima se predlaže promjena u zakonodavstvu u korist palijativne skrbi. Prema preporukama palijativna skrb je legalno pravo svakog građana. Svi medicinski radnici moraju biti educirani o palijativnoj skrbi. Treba oformiti bolničke palijativne odjele, hospicije i druge centre u primarnoj zdravstvenoj zaštiti.

Nacionalni program palijativne skrbi

Hrvatsko ministarstvo zdravstva oformilo je 2002. godine Povjerenstvo za palijativnu skrb sastavljeno od 15 hrvatskih i stranih stručnjaka, predsjednica je prof. dr. sc. A. Jušić. Tada je pokrenuta i inicijativa za izgradnju Regionalnog hospicijskog centra Zagreb – Sv. Luka koji bi bio i jedinica za edukaciju profesionalaca i dobrovoljaca.

Palijativna skrb uključena je u Zakon o zdravstvenoj zaštiti RH, NN 12/03 članak 69., kojim je propisano da Ustanova za palijativnu skrb u primarnoj zdravstvenoj zaštiti u Domovima zdravlja ima tri dijela: Centar kućnih palijativnih posjeta (tim čine liječnik, medicinska sestra, fizioterapeut i socijalni radnik), Ambulantu za liječenje boli i palijativnu skrb, te Dnevni hospicijski centar. Financiranje mora biti putem HZZO-a, a ne na dobrovoljnoj osnovi putem donacija.

Na sekundarnoj razini, opće bolnice iznad 300 kreveta, kao i onkološki odjeli i onkološke klinike, moraju imati bolnički palijativni odjel, te se mora osnovati samostalna specijalna bolnica za palijativnu skrb – hospicij.

Edukacija iz palijativne skrbi mora obuhvaćati dodiplomsku i poslijediplomsku nastavu, a potrebna je i specijalizacija iz palijativne medicine.(3)

Budućnost palijativne medicine u Hrvatskoj započela je dobivanjem projekta TEMPUS Europske unije 2007. godine. Medicinski fakulteti u Zagrebu, Firenzi i Lyonu nosioci su dvogodišnjeg projekta edukacije specijalista u liječenju boli i palijativnoj skrbi. Projekt Tempus treba ostaviti trajne vrijednosti, profesionalizirati liječenje, ojačati dodiplomsku i poslijediplomsku nastavu na Medicinskom i srodnim fakultetima te legislativu palijativne skrbi u Hrvatskoj.

	Mora postojati dobra komunikacija između bolnice, hospicija, primarne zdravstvene zaštite i palijativnog tima kućnih posjeta.

U svijetu prevladava engleski model s tri oblika organizacije palijativne skrbi:

1. Kućna skrb

Bolesnici u terminalnom stadiju bolesti su kod kuće, u poznatom okruženju, okruženi obitelji i prijateljima. Organizirana je patronažna služba, kućne posjete liječnika obiteljske medicine uz povezanost sa palijativnim timom, postoje smjernice za liječenje simptoma.

Mora postojati dobra komunikacija između bolnice, hospicija, primarne zdravstvene zaštite i palijativnog tima kućnih posjeta. Kad djeca mogu birati, žele ostati kod kuće. Za kućnu njegu terminalno bolesnog djeteta neophodna je 24 satna pristupnost stručnjacima dječjeg palijativnog tima.

2. Dnevna bolnica

Bolesnici koji ne zahtijevaju potpunu hospitalizaciju, u dnevnoj bolnici obavljaju fizikalnu terapiju, vrši se kontrola boli titracijom analgetika, ali i neke aktivnosti i druženje. Dnevni hospicijski centar služi za ambulantnu kontrolu simptoma.

3. Bolnički odjel pri postojećim bolnicama ili hospicij – ustanova namijenjena palijativnoj skrbi

Provodi se stručna medicinska skrb, kontrola simptoma – prvenstveno boli. Zgrada mora zadovoljavati posebna arhitektonska načela, laganu pristupnost automobilima, invalidskim kolicima, krevetima.(4-8)

	Njega djeteta u terminalnoj fazi može se poboljšati tako da se smanji intenzivni monitoring, učestalost i invazivnost pretraga, liberaliziraju se posjeti roditelja, braće, šire obitelji, uz poštivanje privatnosti.

Palijativna skrb djeteta je sastavnica holističkog pristupa djetetu i obitelji. U dječjoj dobi pristup palijativnoj skrbi bi trebao biti širi, sveobuhvatniji, te počinjati ranije, već kad se postavi dijagnoza neizlječive bolesti, a ne tek kada bolest uđe u terminalnu fazu. Podrška koju pruža palijativna skrb mora biti usmjerena prema djetetu, ali i roditeljima, braći, sestrama, vršnjacima i to kontinuirano. Najbolje bi bilo da obiteljski liječnici, koji dobro poznaju obitelj i uvjete života u njoj, usko surađuju s palijativnim timom. Potrebno je savladati specifične vještine poput prepoznavanja boli kod male, preverbalne ili kognitivno oštećene djece, liječiti i ostale simptome bolesti te pružati psihološku, socijalnu i duhovnu pomoć.

U dječjoj dobi potreban je fleksibilan pristup koji uvodi principe palijativne skrbi ranije u liječenje, paralelno s kurativnom terapijom. Primarni fokus je kvaliteta života djeteta. Prelazak iz kurativne na palijativnu medicinu nije trenutak, već proces. Palijativna skrb uključuje prelazak od kronično bolesnog djeteta do terminalno bolesnog.

Obitelji treba objasniti da prelaskom na palijativnu skrb dijete neće prestati dobivati odgovarajuću njegu, ali da će ona biti drugačija, fokus brige o djetetu prebacuje se na kvalitetu života. Roditelji moraju osjećati da njihovo dijete nije napušteno, da se prelazi s produžavanja života prema kvaliteti života, da postoji tim kojem se mogu obratiti i usko surađivati u svim pitanjima.(4-7)

Roditelji ne smiju imati osjećaj da su odustali od liječenja. Neophodan je proces prihvaćanja činjenice da za dijete ne čine najbolje ako se produžuje život pod cijenu produžavanja njegovih patnji.

Djeca, unatoč napretku medicinskih spoznaja i sniženju mortaliteta, ipak umiru. Još uvijek umiru najviše tijekom bolničkog liječenja, a mjesta gdje djeca u bolnicama najviše umiru su neonatalne i pedijatrijske intenzivne njege (86% bolesnika u SAD-u).

I u jedinicama intenzivnog liječenja mogu se primjenjivati principi palijativne skrbi. Njega djeteta u terminalnoj fazi poboljša se tako da se smanji intenzivni monitoring, učestalost i invazivnost pretraga, liberaliziraju se posjeti roditelja, braće, šire obitelji, uz poštivanje privatnosti. Hospicijski pristup može se implementirati i u bolnice kad se fokusiramo na kvalitetu posljednjih dana života bolesnika. Moguć je multidisciplinarni pristup koji, uz liječnike i medicinske sestre, obuhvaća i psihologe, socijalne radnike, svećenika i volontere koji će pomoći u procesu žalovanja.(7,8)

Gubitak djeteta je za roditelje i obitelj najveća prijetnja integritetu i funkcioniranju obitelji. Roditelji se bore s osjećajem krivice (“Da smo bar ranije prepoznali simptome i otišli liječniku”). Često gube povjerenje u medicinu te započinju potragu za čudesnim magijskim izlječenjima. Ostala djeca u obitelji u posebno su teškom položaju, jer su roditelji posvećeni bolesnom djetetu, a djeca osjećaju krivicu zbog svog dobrog zdravlja i potrebe za smijehom i igrom.

Briga za umiruće dijete velik je izazov za liječnika, koji zahtijeva aktivnu, promišljenu, dugotrajnu brigu. Zato palijativna skrb treba biti posebna specijalizacija koja osim kontrole boli i ostalih simptoma obuhvaća i psihološku, emotivnu potporu oboljelom i obitelji. Prihvaćanje loših vijesti je proces, ne događaj. Žalovanje je dugačak proces, koji ne prestaje; vrijeme pomaže prihvaćanje, ali svakako treba podržavati misao da je umrlo dijete bilo jedinstveno, posebno i da je svojim životom obogatilo obitelji.(8)

Ponekad se palijativna skrb izjednačava s eutanazijom. Eutanazija je aktivni postupak koji vodi kraju života, a palijativna skrb prepušta bolesti da ide svojim prirodnim tijekom uz poboljšanje kvalitete ostatka života fizičkom, psihičkom i duhovnom pomoći. Ti oblici pomoći nastavljaju se pružati obitelji i u procesu žalovanja.