Donešena je Zagrebačka deklaracija o dječjoj palijativnoj skrbi

7.listopada 2016. održan je u Hrvatskom liječničkom domu 2.simpozij o pedijatrijskoj palijativnoj skrbi, pod visokim pokroviteljstvom Predsjednice Republike gđe Kolinde Grabar Kitarović, Ministarstva zdravlja, Ministarstva socijalne politike i mladih, te gradonačelnika grada Zagreba. Skup je održan povodom Svjetskog dana hospicija i palijativne skrbi, a u čast Prof. dr. sc.  Anice Jušić, osnivačice hospicijskog pokreta u Hrvatskoj i počasne predsjednice Hrvatskog društva za palijativnu medicinu. Organizatori Simpozija su Sekcija za pedijatrijsku palijativnu skrb Hrvatskog društva za palijativnu medicinu i Hrvatsko pedijatrijsko društvo Hrvatskog liječničkog zbora. Simpozij je okupio dionike koji se u svom radu svakodnevnom susreću s problematikom teško bolesnog djeteta i palijatvnom skrbi u dječjoj dobi.Raspravljalo o specifičnostima organizacije pedijatrijske palijativne skrbi i prikazana su iskustva susjednih zemalja: Italije, Slovenije, Slovačke i  Bosne i Hercegovine.

Prema definiciji Svjetske zdravstvene organizacije palijativna skrb je aktivna sveobuhvatna briga za bolesnike čija bolest ne reagira na postupke  liječenja  usmjerena na održavanje kvalitete života bolesnika do smrti, a posebnosti  palijativne skrbi za djecu su  njen raniji početak, pri postavljanju dijagnoze,  provođenje palijativnih postupaka paralelno s kurativnom medicinom, nepredvidljivost – djeca mogu doživjeti nekoliko naizgled terminalnih faza, te nemogućnost vremenskog definiranja  trajanja kurativnih i palijativnih postupaka.

ZAGREBAČKA DEKLARACIJA O PALIJATIVNOJ SKRBI ZA DJECU

Prema definiciji Svjetske zdravstvene organizacije palijativna skrb je aktivna sveobuhvatna briga za bolesnike čija bolest ne reagira na postupke  liječenja  usmjerena na održavanje kvalitete života bolesnika do smrti.

Posebnost palijativne skrbi za djecu je njen raniji početak, pri postavljanju dijagnoze, paralelno provođenje palijativnih postupaka s kurativnom medicinom, nepredvidivost – djeca mogu doživjeti nekoliko naizgled terminalnih faza, nemogućnost vremenskog definiranja  trajanja kurativnih i palijativnih postupaka.

Pedijatrijska palijativna skrb je potrebna u stanjima koja se obično dijele na :

–          stanja za koja postoji liječenje, ali je ono ponekad neuspješno ( primjer maligne bolesti),

–          stanja gdje se preuranjena smrt javlja nakon perioda poboljšanja (primjer cistična fibroza )

–          kontinuirano progresivne bolesti ponekad od rođenja (primjer mukopolisaharidoze)

–          ireverzibilna, neprogresivna stanja (npr. poslije teških trauma mozga).

U organizaciji palijativne skrbi za djecu u RH voditi ćemo se IMPaCCT minimumom standarda koji obuhvaća :

1. Poboljšanje kvalitete života djeteta i obitelji.

2. Suradnju obitelji s pedijatrijskim palijativnim programom, uz laku dostupnost i kontinuitet.

3. Početak palijativne skrbi već nakon  postavljanja dijagnoze.

4. Provođenje postupaka palijativne skrbi paralelno s aktivnim liječenjem.

5. Mjesto pružanja palijativne skrbi tamo gdje to dijete i obitelj žele – kod kuće, u dnevnoj bolnici, općoj bolnici ili hospiciju.

6. Kontinuitet pružanja raznih oblika palijativne skrbi.

7. Ispunjavanje  fizičkih, psiholoških, socijalnih i duhovnih potreba djeteta i obitelji.

8. Minimalni  tim obuhvaća liječnika, medicinsku sestru, psihologa, socijalnog  radnika, duhovnika.

9. Stručna pedijatrijska palijativna skrbi mora biti dostupna  24 sata dnevno, 365 dana godišnje.

U svrhu ostvarenja iznesenih općih principa za razvoj pedijatrijske palijativne skrbi potrebno je osigurati:

A. suradnju  Ministarstva  zdravlja, Ministarstva socijalne politike i mladih, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, zajednica lokalne samouprave, gradskih vlasti, crkve i udruga  kako bi palijativna skrb za djecu bila ujednačena na području cijele RH.

B. da se principi palijativne skrbi uključe u svaku  bolnicu/dječju zdravstvenu ustanovu  (liberalizacija posjeta djetetu obitelji i prijatelja, manji broj i manja invazivnost dijagnostičkih i terapijskih zahvata, peroralna terapija, kontrola boli ).

C. razvoj palijativne skrbi za djecu  putem razvoja dnevnih bolnica u mjestu stanovanja bolesnog djeteta, te osiguranjem palijativne skrbi u domu djeteta pomoću multidisciplinarnih mobilnih timova

D.  organiziranu mreža pružatelja palijativne skrbi posebno educiranih za rad s djecom, te izobrazbu dobrovoljaca u dječjoj palijativnoj skrbi koju treba i zakonski definirati

Hrvatsko društvo za palijativnu medicinu – Sekcija za pedijatrijsku palijativnu skrb

Hrvatsko pedijatrijsko društvo HLZ

Broj djece kojima  prijeti preuranjena smrt je malen u usporedbi s mortalitetom odraslih.

U organizaciji palijativne skrbi za djecu u RH potrebno je slijediti Europske standarde o pedijatrijskoj palijativnpoj skrbi ( IMPaCCT ) koji obuhvaćaju :

1. Poboljšanje kvalitete života djeteta i obitelji.

2. Suradnju obitelji s pedijatrijskim palijativnim programom, uz laku dostupnost i kontinuitet.

3. Početak palijativne skrbi već nakon  postavljanja dijagnoze.

4. Provođenje postupaka palijativne skrbi paralelno s aktivnim liječenjem.

5. Mjesto pružanja palijativne skrbi tamo gdje to dijete i obitelj žele – kod   kuće, u dnevnoj bolnici, općoj bolnici ili hospiciju.

6. Kontinuitet pružanja raznih oblika palijativne skrbi.

7. Ispunjavanje  fizičkih, psiholoških, socijalnih i duhovnih potreba djeteta i obitelji.

8. Osiguranje minimalnog   tima koji  obuhvaća liječnika, medicinsku sestru, psihologa, socijalnog  radnika, duhovnika.

9. Stručna pedijatrijska palijativna skrbi mora biti dostupna  24 sata dnevno, 365 dana godišnje.

Na kraju Simpozija, nakon rasprave Okruglog stola, donešena je Zagrebačka deklaracija o palijativnoj skrbi za djecu. Deklaracija  ističe da bi se osigurali  uvjeti za razvoj palijativne skrbi za djecu u Republici Hrvatskoj neophodna je suradnja Ministarstva zdravlja, Ministarstva socijalne politike i mladih, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje,zajednica lokalne samouprave, gradskih vlasti, crkve i udruga  kako bi ta skrb bila ujednačena na području cijele Republike Hrvatske. Potrebno je osigurati da se principi palijativne skrbi uključe u svaku  bolnicu/dječju zdravstvenu ustanovu  (liberalizacija posjeta djetetu obitelji i prijatelja, manji broj i manja invazivnost dijagnostičkih i terapijskih zahvata, peroralna terapija, kontrola boli ). Razvoj palijativne skrbi za djecu treba ići putem razvoja dnevnih bolnica u mjestu stanovanja bolesnog djeteta, te osiguranjem palijativne skrbi u domu djeteta pomoću multidisciplinarnih mobilnih timova. Potrebna je organizirana mreža pružatelja palijativne skrbi posebno educiranih za rad s djecom, te  izobrazba dobrovoljaca u dječjoj palijativnoj skrbi i njena zakonska definicija. Donošenjem Zagrebačke deklaracije o palijativnoj skrbi za djecu olakšati će se njeno uvođenje  na području cijele Hrvatske, budući da  krajem ove godine završava Strateški plan za razvoj palijativne skrbi u Republici Hrvatskoj 2014.-2016. te  implementacija palijativne skrbi  u sustav zdravstva.