Klinički prioriteti u istraživanju završne faze života
Klinički prioriteti u istraživanju završne faze života
PRISMA projekt
Klinički prioriteti u istraživanju završne faze života
Juliana Franinović Marković
PRISMA project (Positive DiveRsitis of European PrIorities for ReSearch and Measurement in End of Life CAre) je pokrenula Europen Associacion for Palliative Care (EAPC) i financiran od Europske unije. Koordinator projekta je prof Richard Harding, a znanstveni voditelj prof Irene Higginson (King’s Collegue, Velika Britanija). Sudionici su zemlje EU (Belgija, Njemačka, Italija, Nizozemska, Portugal, Španjolska, Velika Britanija), a pridružene članice su: Norveška i pozvane zemlje suradnice.
PRISMA je trogodišnji projekt podijeljen na 8 tematskih dijelova.
Tema treće radionice bila je ispitivanje kliničkih istraživačkih prioriteta kod bolesnika u završnoj fazi žvota („Clinical research priorities in end-of-life care (EOLC)”. Voditelj je bio prof Stein Kaasa.
Na trodnevnu radionicu u St Olavs Univerity Hospital u Trondheimu (Norveška) bila sam pozvana kako bih prikazala stanje palijativne skrbi u Hrvatskoj.
Radilo se u dvije grupe:
Prva je imala zadatak razraditi kliničke prioritete i okvire budućih istraživanja, a druga identifikaciju barijera i solucija u istraživanjima EOLC.
Značajno je provoditi istraživanja kod bolesnika u završnom dijelu života bez obzira bila ona volonterska ili profesionalna. Na temelju podataka možemo odrediti:
– Zadovoljava li sadašnja skrb potrebe bolesnika i obitelji u završnoj fazi života
– Trebamo li mijenjati medicinski pristup
– Postoji li bolji način pružanja skrbi
– Dokazati potrebu i značaj drugačijeg oblika skrbi
– Procjena pružene sadašnje skrbi
– Označiti područje gdje umirući bolesnik nema potporu i stvaranje strateškog plana za promjene
– Temelj financiranja (HZZO, drugih fondacija)
– Promjene u zdravstvenoj politici zemlje
U palijativnoj skrbi je osobito teško obavljati istraživanje. Naime, ispitujemo postupak – „palijativna skrb” – što nije lako mjerljivo. Uobičajene točke istraživanja „ozdravio, preživio i sl.” ovdje nisu primjenjive. Ishod je umrli bolesnik i iscrpljena i ožalošćena obitelj.
Drugi značajan problem je definiranje grupe istraživanja – tko je subjekt ispitivanja. U palijativnoj skrbi promatramo bolesnika i obitelj kao središte naših postupaka, stoga je nužno u ispitivanje uključiti i bolesnika i njegovatelja (uobičajeno član obitelji). U raznim zemljama u brizi pred kraj života prisutni su različiti običaji, te nije moguće bez prilagodbe primjeniti isti upitnik npr. u Velikoj Britaiji, Hrvatskoj i Ugandi.
Identificirane su najznačajnije barijere istraživanju EOLC bez obzira radi li se o zemljama s razvijenom ili nedovoljno razvijenom palijatijtivnom skrbi.
Najčešće su barijere: nedostatak finanacijskih sredstava, teškoće u provođenju multicentričnih studija, nedovoljna edukacija za provođenje istraživanja i neujednačeni mjerni instrumenti.
Predložena su i neka rješenja: međunarodno provođenje istraživanja, upotreba jednakih mjernih instrumeata (Palliative care outcome scale-POS), uključivanje u radno vrijeme i vrijeme za znanstvena istraživanja. Temeljem zajedničkog rada postaviti WHO smjernice za palijativnu skrb i EOLC.
U slijedećeoj fazi PRISMA projekta istražit će se najprikladniji testovi za procjenu EOLC.
Dogovorena je zajednička primjena dvaju testova : Palliative care Outcome Scale (POS) i Support Team Assessment Schedule (STAS). Testovi su kratki, uključuju bolesnika i njegovatelja i lako se ponavljaju. Upitnik ispunjava bolesnik, njegovatelj ili član palijativnog tima.
U dogovoru s R. Hardingom radimo na prilagodbi upitnika našoj kulturi i tradiciji.
Biti dio ekipe koja vrlo angažirano kreira istraživači rad u palijativnoj skrbi je priznanje hrvatskim volonterima za organiziranjem palijativne skrbi, ali je velika nelagoda među svim sudionicima biti predstavnica jedine zemlje u kojoj nije organizirana palijativna skrb.